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Villeneuve-d’Ascq : Alzheimer, ce lieu où aidants et aidés retrouvent une vie sociale

C’est le seul endroit de la métropole, avec sa structure jumelle à Lille, où les malades d’Alzheimer et leurs proches peuvent participer ensemble à des activités ludiques et culturelles. À Ascq, une association propose une halte pleine de sens quand souvent les amis s’envolent après le diagnostic.

 

alzeimer, retrouver une vie sociale

« Comment ça va Pierre ? ». La réponse est invariable : « Je ne sais pas. » Les bénévoles et les proches des autres malades savent donc qu’aujourd’hui Pierre (nom d’emprunt) va bien. Sinon, il n’aurait pas franchi le seuil de la maison Delessalle.

Pierre est atteint d’Alzheimer. Son sourire et sa bonne humeur décrivent mieux que ses mots son plaisir d’être entouré. Visage tendu, Monique (nom d’emprunt), son épouse, va pouvoir souffler. Retrouver un peu de vie sociale sans culpabiliser d’avoir laissé Pierre à la maison, prisonnier de ses symptômes et de leurs dangers. « Les aidants sont particulièrement isolés lorsque la maladie survient : les amis, la famille ne viennent plus les voir par peur, parce qu’ils ne savent pas comment se comporter par rapport au malade », décrypte Édouard Bouche, président de l’Escale des aidants.

Ici, tous les bénévoles sont formés. Aucun risque qu’ils ne s’offusquent d’un comportement jugé « déplacé » ailleurs. Beaucoup, comme Annie, ont connu la maladie de près : « J’ai accompagné un proche pendant sept ans ». D’autres, comme Mathilde, 25 ans, étudiante en psychologie, veulent en faire leur métier. Elles vont entourer le malade d’un cocon pendant trois heures. Prendre le relais. Pas de stress pour l’aidé : son aidant reste dans son champ de vision. Et réciproquement.

Le malade et son proche participent aux mêmes activités. « Exposition de peinture, musée, jeux de cartes : l’activité devient le prétexte à la communication », assure Philippe, responsable de l’antenne villeneuvoise. Récemment, un malade a ramené une musique qui le rattachait à un souvenir : « La chanson de Dire Straits sur laquelle il avait rencontré son épouse ». Peu importe le stade de la maladie : « Cela se passe toujours mieux qu’on ne le pense », assure Édouard Bouche.

Villeneuve-d’Ascq : Alzheimer, une «Escale» pour aider les aidants – La Voix du Nord

L'équipe de l'escale des aidant

Les aidants accompagnent les personnes atteintes d’Alzheimer
ou d’autres maladies neurovégétatives.

Mari, épouse, frère ou sœur, ils ont besoin d’être soutenus dans leur difficile tâche.

L’Escale des aidants est là pour ça.

L’association est une émanation de Lille Escale, structure d’accueil des couples aidant-aidé lancée à Lille il y a trois ans (lire ci-dessous) par le docteur Édouard Bouche, ancien gynécologue.
Entouré de son épouse Colette, psychologue, et de quelques bénévoles, il nous a présenté lundi le local d’Ascq fraîchement aménagé : « La mairie nous avait d’abord proposé la salle Jean-Vilar, près de la Rose des Vents, mais ça ne convenait pas. Finalement, on a obtenu cette maison Delesalle et c’est très bien, chaud et convivial. Il faut que les personnes se sentent rassurées, surtout les malades. »

En effet, la particularité de ce rendez-vous chaleureux est d’accueillir en même temps l’aidant et son malade. « Ça n’est pas une obligation, précise M. Bouche, et l’aidant peut vouloir se libérer un après-midi en plaçant le malade dans une halte répit. Mais tous ceux qui viennent, bénévoles, aidants ou malades, se retrouvent autour de la même table pour boire un café, manger un gâteau, discuter, chanter… »

Cela dit, il peut y avoir des Alzheimer plus ou moins gravement atteints qui, ne connaissant plus que quelques mots, peuvent difficilement jouer au scrabble. D’où l’intérêt d’avoir des bénévoles qui sauront quoi faire avec telle ou telle personne. Dans ce but, l’Escale propose une formation. D’abord une écoute pour que les bénévoles comprennent bien la relation aidants-aidés, et puis une formation technique sur les maladies neurodégénératives.

« Des bénévoles nous contactent petit à petit. Maintenant, c’est aux aidants de se manifester. Nous avons déposé flyers et affiches dans des pharmacies, des salles municipales. C’est le premier pas qui compte. Les malades sont un peu dépaysés en vent nous voir, au début, mais après, ils en redemandent ! »

Une initiative qui prend toute sa valeur quand on sait que les aidants meurent prématurément. On a pris conscience ces dernières années de l’importance de leur rôle auprès du malade et les professionnels se rendent compte que l’« aide aux aidants » est probablement une des manières de répondre à un énorme défi de santé publique.

Source : Villeneuve-d’Ascq : Alzheimer, une «Escale» pour aider les aidants – La Voix du Nord